что означает паллиативный ребенок

Мифы и факты о детях с паллиативным статусом

28.12.2020

Что такое паллиативная помощь детям? Кому и зачем она нужна? В чем ее суть? Что делать, если встречаешь родителей с такими детьми в поликлинике или учреждениях власти?

На эти и другие подобные вопросы подавляющее большинство людей, в том числе многие медицинские работники, ответить не смогут. И это один из факторов того, что этот вид помощи развивается и внедряется гораздо медленнее, чем хотелось бы и чем необходимо.

Что такое паллиативная помощь детям

Паллиативная помощь детям – это активный и полный уход за телом, разумом и состоянием духа неизлечимого больного ребенка, а также поддержка семьи. Она начинается с момента диагностирования болезни и продолжается, несмотря на то, получает ли ребенок лечение, направленное против болезни, или нет. То есть паллиативная помощь идет параллельно с основной медицинской, не зависит от нее и является самостоятельной.

Дети с паллиативным статусом

Из-за незнания основной информации (большинство людей с этим просто не сталкиваются), о детях с паллиативным статусом рождаются разные мифы. Сотрудники благотворительного фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив» собрали разные мифы о детях и развенчали их.

Миф 1. «Неизлечимо больные дети чаще всего страдают онкологией».

Факт: среди детей, страдающих ограничивающими жизнь заболеваниями, злокачественные новообразования составляют только около 20%.

Факт: учёные обнаружили, что новорожденные и младенцы чувствуют боль дольше и интенсивнее, чем более старшие дети и взрослые. Они обладают высоким болевым порогом и чувствуют боль даже тогда, когда мы считаем, что раздражитель не должен вызывать болевую реакцию. Для оценки и лечения болевого синдрома у новорожденных и младенцев существует множество различных средств и методов.

Миф 3. «Детей можно лечить как взрослых».

Факт: дети думают, общаются, чувствуют не так, как взрослые. Они постоянно растут, у них каждый день – новые открытия. Они нуждаются в специальных сервисах, обеспечивающих их реальные разнообразные потребности.

Миф 4. «Паллиативная помощь детям – это только облегчение болевых синдромов».

Факт. Паллиативная помощь детям – это философия комплексной поддержки неизлечимо больного ребенка и его семьи, включающая обязательно физический, эмоциональный, социальный и духовный компоненты.

Миф 5. «Получение паллиативной помощи означает скорую смерть». Факт. Паллиативная помощь дает неизлечимо больному ребенку возможность прожить свой срок жизни максимально комфортно, осмысленно и радостно. При этом этот срок жизни не имеет строгих границ: он может исчисляться днями, месяцами, годами и десятилетиями. Правильное использование методов паллиативной помощи может не только повысить качество жизни неизлечимо больного, но и продлить ее.

Миф 6. «Неизлечимо больные дети имеют ограниченные интеллектуальные способности, а потому ничего не могут дать для развития общества».

Факт. Большинство детей с ограничивающими срок жизни заболеваниями имеют хороший интеллект, обладают разнообразными талантами, имеют свои собственные мечты и стремления. Они могут учиться в школе, развивать свои способности, играть и дружить с ровесниками, но им требуется определенное преодоление своих физических ограничений (например, мышечной дистрофии).

Миф 7. «Помощь неизлечимым детям – деньги на ветер».

Факт. Помощь больным детям – развитие гуманизма и прогресса в медицине. Желание вылечить неизлечимо больного всегда являлось и является стимулом найти лекарство: именно так начали излечивать от инфекционных болезней, рака, сахарного диабета, гемофилии и др.

Помогая неизлечимо больному ребенку, мы помогаем еще и тем, кому он дорог и для кого составляет смысл жизни, и тем самым сохраняем для общества созидательное начало других людей (родителей, братьев/сестер больного) и веру в человечность.

Источник

Паллиативная помощь детям: определение, содержание, перспективы

Описаны основы концепции паллиативной помощи детям, ее отличия от паллиативной помощи взрослым. Приведена классификация угрожающих жизни и приводящих к преждевременной смерти состояний, при которых осуществляется паллиативная помощь детям.

Foundations of conception of palliative help to children were described, as well as its difference from palliative help to adults. Classification of states dangerous for life and leading to untimely death, when palliative help to children is provided, was presented.

Сегодня паллиативная помощь детям развивается наряду с паллиативной помощью взрослым пациентам, и в некоторых развитых странах наметилась тенденция к формированию самостоятельной медицинской специальности и самостоятельного направления медико-социальной помощи детям [1]. В конце 1970-х гг. первая служба по уходу на дому за детьми с диагнозом «рак» была создана в США — Edmarc Hospice for Children — детский хоспис в Вирджинии, 1978 г. [2]. Затем появился детский хоспис Helen & Douglas House в Оксфорде (Англия) в 1982 г., и в 1985 г. — детская больница St. Mary’s Hospital в Нью-Йорке (США) [3, 4].

В России начато развитие данного направления медико-социальной помощи детям. Для создания эффективной системы паллиативной помощи детям в нашей стране необходимы понимание ее сути, отличий от паллиативной помощи взрослым, изучение опыта других стран и пионеров отечественной паллиативной помощи детям.

В 2002 г. Всемирная Организация Здравоохранения дает определение паллиативной помощи детям: «Паллиативная помощь детям (с различными нозологическими формами заболеваний/состояний, угрожающих жизни (рак, травмы головного мозга), а также заболеваниями, как правило, приводящими к преждевременной смерти ребенка или его тяжелой инвалидизации), — это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов его семьи. Она начинается с момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том числе на фоне проводимого радикального лечения. Специалисты, оказывающие помощь, должны провести оценку и облегчить физические, психологические страдания ребенка и предоставить его семье социальную поддержку. Для обеспечения эффективности паллиативной помощи необходима реализация широкого мультидисциплинарного подхода, при этом в оказании помощи принимают участие члены семьи ребенка и используются общественные ресурсы; помощь может осуществляться успешно даже при ограниченных ресурсах. Она может быть организована в учреждениях третичной медицинской помощи, в общественных центрах здоровья и даже в детских домах» [5].

Паллиативная помощь детям — это не только медицинская помощь и уход за детьми в терминальной стадии онкологических заболеваний. Речь идет о детях/подростках с различными нозологическими формами заболеваний/состояний, угрожающих жизни (рак, травмы головного мозга), а также заболеваниями, как правило, приводящими к преждевременной смерти ребенка, его тяжелой инвалидизации, при которых необходимо оказание квалифицированной медицинской, психосоциальной помощи ребенку, а также психологической и духовной поддержки членам его семьи.

В основе паллиативной помощи детям лежат те же принципы, что и в основе паллиативной помощи взрослым, но она имеет и свою специфику. Заболеваемость детей злокачественными новообразованиями значительно ниже, зато дети в раннем возрасте страдают тяжелыми аномалиями и пороками развития, генетическими заболеваниями, рядом хронических прогрессирующих болезней, среди которых муковисцидоз, миодистрофии и др.

Время для начала паллиативной помощи порой сложно определить. На самом деле это совершенно индивидуально: одному ребенку паллиативная помощь может понадобиться с самого младенчества, в то время как другому ребенку с таким же состоянием она не понадобится в течение многих лет.

Варианты соотношения объемов паллиативной помощи и радикального лечения, направленного на продление жизни, на различных этапах развития заболевания неодинаковы. Паллиативная помощь — это мероприятия, которые проводятся не только в терминальной стадии болезни или в конце жизни ребенка с угрожающим жизни заболеванием. Паллиативная помощь может потребоваться сразу после постановки диагноза, но ее объем на протяжении всего периода болезни меняется в зависимости от ситуации.

Организация паллиативной помощи детям, как с онкологическими, так и с неонкологическими заболеваниями, крайне необходима. Интересна статистика американских авторов, опубликованная М. А. Бялик с соавт. (2002, 2004), о проблемах, требующих паллиативной помощи детям, и заболеваниях, при которых они выражены (табл.) [6].

На основании изучения автором принятых определений [7–14], прежде всего определения, данного Ассоциацией паллиативной помощи детям Великобритании (2008), в настоящее время можно дать следующую трактовку паллиативной помощи детям — активная всеобъемлющая помощь детям/подросткам с онкологическими и другими угрожающими жизни и приводящими к преждевременной смерти хроническими заболеваниями, целью которой является выявление и удовлетворение физических, психологических, социальных и духовных потребностей больного ребенка и членов его семьи, улучшение качества их жизни с момента выявления заболевания, на всем протяжении болезни до смерти и в период тяжелой утраты.

Для понимания определения необходимо сформулировать, что такое «состояния, приводящие к преждевременной смерти» и «угрожающие жизни состояния».

Состояния, приводящие к преждевременной смерти (Life-limiting Conditions), — состояния, при которых нет обоснованной надежды на излечение и от которых ребенок/подросток погибнет или в возрасте до 40 лет, или до смерти его родителей (в соответствии с определением Ассоциации поддержки детей с угрожающими жизни и терминальными состояниями и их семей, Королевский колледж педиатрии и детского здоровья) [13]. При ряде таких заболеваний наступает прогрессивное ухудшение состояния ребенка, приводящее его к полной зависимости от родителей или опекунов.

Угрожающие жизни состояния (Life-threatening Conditions) — состояния, при которых существует высокий риск летального исхода; радикальное лечение может быть осуществимо, но часто не дает результатов. В эту группу не входят дети, находящиеся в длительной ремиссии или после удачно проведенного радикального лечения. Ниже приводится классификация таких состояний.

Классификация непроста, и приводимыми примерами не ограничиваются все состояния, при которых крайне необходима ребенку паллиативная помощь. Постановка диагноза — это только часть процесса; необходимо принимать во внимание различия в течении заболевания, его тяжесть, вызываемые им осложнения и необходимость принятия мер, а также характер их воздействия на ребенка и его семью.

Ниже приведена классификация угрожающих жизни и приводящих к преждевременной смерти состояний, при которых осуществляется паллиативная помощь детям [13].

Категория 1. Угрожающие жизни заболевания, при которых радикальное лечение может быть осуществимо, но часто не дает результатов. При неудаче радикального лечения ребенок получает паллиативную помощь. В эту группу не входят дети, находящиеся в длительной ремиссии или после удачно проведенного радикального лечения (терминальные стадии инкурабельных заболеваний) (например: злокачественные новообразования, необратимая/злокачественная сердечная, печеночная и почечная недостаточность).

Категория 3. Прогрессирующие инкурабельные состояния, обычно длящиеся многие годы, когда возможно проведение лишь паллиативной терапии (например: болезнь Баттена/нейронный восковидный липофусциноз/болезнь Тэя–Сакса 1 ; мукополисахаридоз; мышечная дистрофия).

Категория 4. Необратимые/неизлечимые, но не прогрессирующие состояния/заболевания, обусловливающие тяжелую инвалидизацию ребенка, предрасположенность к частым осложнениям и возможность преждевременной смерти (например: тяжелый церебральный паралич; множественные тяжелые инвалидизирующие последствия заболеваний и травм, например, последствия травмы головного или спинного мозга).

Эти четыре категории описывают четыре типа течения болезни, при которых потребуется предоставление паллиативной помощи (рис.). Эта классификация важна с точки зрения планирования и оценки потребностей в паллиативной помощи. Поэтому очень важно в сотрудничестве с органами здравоохранения создать всеобъемлющую базу данных детей с заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни. Однако это не значит, что все дети и молодые люди в этих четырех группах нуждаются в активной паллиативной помощи в течение всего заболевания. Некоторые из них, например дети из второй группы, могут иметь длительные периоды относительно хорошего состояния и, даже будучи в значительной степени инвалидизированы, могут обходиться без активной паллиативной помощи. Другие в той же группе могут нуждаться в активной паллиативной помощи уже на ранней стадии заболевания. Поэтому необходимость предоставления паллиативной помощи всегда должна определяться индивидуально [13].

Несмотря на общепризнанный факт, что паллиативная помощь детям и паллиативная помощь взрослым имеют много общего, очень важно подчеркнуть их основные различия.

Уникальные особенности паллиативной помощи детям диктуют необходимость создания учреждений для детей отдельно от взрослых, что и должно приниматься во внимание при планировании службы педиатрической паллиативной помощи.

Все эти особенности определяют тот факт, что паллиативная помощь детям развивается самостоятельно и формируется в самостоятельную медицинскую специальность, требует специальной подготовки врачей, медицинских сестер и психологов, специалистов по социальной работе и педагогов для работы с этой особой группой больных. В некоторых странах существуют сертификационные курсы по паллиативной медицине, например, в Великобритании, США и Австралии, а в программу обучения студентов-медиков входит раздел паллиативной помощи [4, 14].

Паллиативная помощь — это профессиональная деятельность, при большинстве заболеваний — это специализированная педиатрическая помощь. Поэтому специалисты, оказывающие паллиативную и хосписную помощь, должны быть специально обучены. В Великобритании, например, чтобы стать специалистом паллиативной помощи в педиатрии, врач должен учиться 2 года. Тем более что принципы и философия, лежащие в основе паллиативной помощи, не приняты еще в нашем отечестве.

К сожалению, люди, приходящие работать в отделения паллиативной помощи и хосписы, как для взрослых, так и для детей, не отдают себе отчета в том, что они не подготовлены к работе в учреждении паллиативной помощи — они не знают, как правильно купировать симптомы, как разговаривать с родителями и родственниками, как определиться со своими эмоциями и своим миропониманием, приступая к медицинской деятельности «между жизнью и смертью». Хоспис — это не просто оборудованное отделение, уютные палаты, это люди и специфическая организация работы и медицинской, психосоциальной помощи. Опыт организации отделений паллиативной помощи и хосписов уже наработан, надо открыть ум и сердце для того, чтобы впитать в себя этот опыт. Этому необходимо учиться. Только тогда созданный хоспис будет не домом смерти, а домом без боли и жизни до конца.

В России появление паллиативной помощи детям началось в 1993 г. с организации в Москве детским онкологом, профессором Е. И. Моисеенко «Хосписа на дому для детей с онкологическими заболеваниями». Позднее на этой основе возникла автономная некоммерческая организация «Первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями», который работает в сотрудничестве с Институтом детской онкологии Российского онкологического центра им. Н. Н. Блохина РАМН. Эта организация была пионером в становлении паллиативной помощи детям в России.

С 2003 г. в Санкт-Петербурге было организовано негосударственное медицинское учреждение «Детский хоспис» под руководством протоиерея Александра Ткаченко. Деятельность хосписа как благотворительной организации заключалась в оказании не только социально-психологической, но и специализированной медицинской помощи детям на дому. В 2010 г. открылся первый детский хоспис-стационар в России в Санкт-Петербурге. В хосписе 18 стационарных коек, 20 коек дневного пребывания, выездная бригада. Детский хоспис получил лицензии на все необходимые виды деятельности, в том числе использование наркотических обез­боливающих препаратов. Пациенты хосписа — дети с тяжелыми пороками развития и злокачественными новообразованиями.

В том же году открылось и детское отделение паллиативной помощи при Научно-практическом центре медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы в Москве (ранее функционировало как выездная служба). Стационарные хосписы для детей существуют сегодня в Ижевске — детский хоспис на 10 коек (с 1997 г.), это отделение сестринского ухода в структуре дома ребенка, и 20 детских коек в хосписе в Волгограде.

В России, по оценке Минздрав­соцразвития, в паллиативной помощи нуждается 6 тыс. детей. В 2010 г. представители министерства заявили, что намерены создавать систему паллиативной помощи детям в России.

В 2011 г. в Алматы открылся первый в республике детский хоспис. В 2012 г. планируется открытие детских хосписов в Казани, в Ростове и Екатеринбурге. По заявлению Минздравсоцразвития в 2011–2012 гг. будут организованы детские хосписы в 74 регионах страны, готовится нормативная база для развития паллиативной помощи детям.

В новом Федеральном законе Российской Федерации (принят 21 ноября 2011 г.) № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» впервые в истории отечественного здравоохранения дается определение паллиативной медицинской помощи (Статья 36). Паллиативная медицинская помощь в соответствии с законом впервые признана одним из видов медицинской помощи, оказываемой населению (Статья 32). В законе говорится о том, что паллиативная помощь «…оказывается медицинскими работниками, прошедшими обучение по оказанию такой помощи» (Статья 36), а также отмечается, что «паллиативная помощь в медицинских учреждениях оказывается в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи…» (Статья 80). В Статье 83 отдельно говорится о финансовом обеспечении оказания гражданам паллиативной медицинской помощи [16]. С принятием нового закона открываются новые возможности для развития паллиативной помощи как взрослым, так и детям.

Литература

Е. С. Введенская, кандидат медицинских наук

ГБУЗНО «Нижегородский областной центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями», Нижний Новгород

Контактная информация об авторе для переписки: evveden@rambler.ru

1 Болезнь Баттена — редкое наследственное заболевание (называемое по-другому нейронным восковидным липофусцинозом (ncuronal ceroid lipofuscinoses) или болезнью Тэя–Сакса). Жировые вещества накапливаются в клетках нервной системы, вызывая у человека развитие прогрессирующего слабоумия, эпилепсии, мышечной спастичности и приводя к различным нарушениям зрения. Болезнь проявляется обычно в раннем детстве. Лечения пока не найдено.

Источник

Что означает паллиативный ребенок

«Коммерсантъ» рассказал о том, как живут паллиативные дети и что чувствуют их родители.

«Нам ничего не надо – пусть выздоровеет Лизочка»

Лизе три с половиной года. Она находится «в группе высокого риска по синдрому внезапной смерти» и тромбоэмболии. Ее мать, Юлия Люшниа объясняет это по-простому : «У нее возле сердца образовался тромб, поэтому операцию нельзя». Врачи сказали ей, что такие операции в мире не делают нигде.

О том, что у девочки сложный порок сердца, Юлия узнала на позднем сроке беременности. Сразу из оренбургского роддома ребенка перевезли в Челябинск – там и прооперировали. Следующую операцию Лиза перенесла через полгода, после чего девочку перевели на паллиативную койку, а потом снова вернули в педиатрическое отделение.

По словам матери, состояние девочки было нестабильным – самочувствие то улучшалось, то ухудшалось, отекали шея и голова, тому есть объяснение – многочисленные диагнозы: полиорганная недостаточность на фоне некуративного, частично коррегированного врожденного порока сердца, недостаточность кровообращения, дыхательная недостаточность, синдром верхней полой вены, тромбофилия, гидронефроз, гидроцефалия.

«Даже папа испугался и убежал. Лизе тогда полтора годика было. Иногда придет ненадолго. Я говорю, возьми ее, погуляй. Она ждет его: “Папа, папа”. Может взять, но чаще посидит и уходит. Ну а что, у него другая семья, ребенок там родился», – говорит Юлия.

Большую часть своей жизни девочка провела в больницах, но вскоре возвращалась домой. Мать объясняет, что медучреждения всегда плохо влияли на Лизу – она начинала сильно отставать, переставала держать голову, а дома все снова приходило в норму.

В этом году без больниц, к сожалению, тоже не обошлось. В январе Лиза попала в поликлинику с пищеводным кровотечением, а 1 февраля ее перевели на паллиативную койку в отделение анестезиологии и реанимации. Врачи тогда сказали, что теперь у нее паллиативный статус третьей группы: «Прогрессирующие состояния без возможностей куративного лечения, терапия которых является паллиативной с момента установления диагноза». Матери сказали, что дочь умирает и что в скором времени у девочки начнут постепенно отказывать органы. Через две недели Люшнина решила забрать дочь домой.

«Я навещала ее каждый день,— объясняет она,— но долго в реанимации находиться нельзя. А она там была совсем одна. Она стала вести себя, как… как дурочка… Грызла пальцы до крови. Неподвижная такая лежит, не реагирует, даже голову перестала поднимать. Дети сказали мне, что Лизу надо забрать домой. Чтобы не умирала там одна. Врачи согласились ее отпустить домой, только если я напишу официальный отказ от реанимации. Я написала, что беру на себя ответственность».

После этого врачи обратились в органы опеки и попечительства с тем, что Люшнина отказалась от стационара.

По словам матери, дома девочке стало лучше. Лиза стала играть, смеяться и хорошо кушать. «Стала ходить. Вот прямо сразу дома сделала первые шаги. У нее здесь ничего не болит, а в больнице она все время плакала».

Юлия утверждает, что к отставанию в развитии привели операции, больницы и инвалидность. Одно время Люшниной сообщали, что Лиза, скорее всего, не будет говорить и ходить, но интеллект, как отмечает женщина, у девочки сохранился – она общается с семьей и посторонними, как может. А в ноябре 2016-го врачи и вовсе сказали, что Лиза не проживет и месяца, «но с тех пор она прожила больше года, и ее день рождения мы отмечали дома».

Порой, как отмечает Юлия, у девочки падает уровень кислорода в крови, и тогда ей нужен кислородный концентратор. Для того чтобы контролировать показатели крови нужны тест-полоски, но их бесплатно не выдают, говорят: «нужен кислород, идите в реанимацию – там все есть».

К слову, стоимость тест-полосок на месяц — около 7 тысяч рублей. Общий доход семьи вместе с детскими пособиями и пенсией Лизы — около 25–30 тысяч в месяц, в зависимости от размеров алиментов. Иногда они приходят в размере 30 рублей, когда повезет – 3 тысяч рублей.

Деньги на кислородный концентратор и тест-полоски помогли собрать активисты их оренбургского фонда «Сохраняя жизни» через соцсети. Руководитель фонда Анна Межова говорит, что Лиза мобилизовала всю семью, которая считалась неблагополучной. Теперь дети начали хорошо учиться в школе, их мама стала собраннее, и у всех появилась цель. На Новый год, когда Межова собирала у подопечных фонда письма Деду Морозу, четверо Люшниных написали: «Дорогой Дедушка Мороз, нам не надо подарков, пусть выздоровеет наша Лиза».

Право находиться рядом

Недавно в московский Детский хоспис «Дом с маяком» обратилась семья, в которой родился паллиативный ребенок. Мальчик с рождения лежит в реанимации, подключенный к аппарату искусственной вентиляции легких. Родителям разрешено навещать его два часа в день — в обед. Сестре и бабушке с дедушкой запрещено – они не являются законными представителями ребенка.

«С доступом родителей в реанимацию все плохо даже в Москве,— говорит главврач «Дома с маяком» директор по научно-методической работе благотворительного фонда «Детский паллиатив» Наталья Савва.— Все говорят, что доступ есть, имея в виду доступ родителя на час-два в сутки. Даже Морозовская больница, которая гордится своей «открытой реанимацией», пускает родителей с 14 до 19 часов. Это проблема очень острая по всей стране, все зависит от заведующего каждой отдельной реанимацией, и решать в ручном режиме эти вопросы невозможно».

В благотворительном фонде помощи хосписам «Вера» говорят, что в Краснодарском крае мать пускали к ребенку всего на полчаса. Сотрудник фонда, руководитель проекта «Помощь детям» Ирина Черножукова рассказывает, что разобраться с этой ситуацией активисты просили федеральный Минздрав и прокуратуру – малышу всего два года, он всю свою жизнь лежит в реанимации. «При этом заместитель главврача в этой больнице — главный внештатный специалист региона по паллиативной помощи», – говорит Черножукова.

Специалисты считает, что чаще всего родители паллиативных детей боятся жаловаться на действия медиков, так как ребенок живет в реанимации и им могут совсем закрыть к нему доступ.

Юрист фонда «Вера» Анна Повалихина подчеркивает, что это прямое нарушение федерального законодательства, так как согласно нему, ребенок до 15 лет может находиться в больнице вместе с родителем. При этом родителю ребенка до четырех лет бесплатно предоставляются питание и койка.

«Этот закон повсеместно нарушается, и ответственности за это никакой нет. В Краснодаре, где мама добивалась разрешения видеть своего ребенка в реанимации более получаса в день, прокуратура даже не хотела этим заниматься. К сожалению, у нас почти нигде нет открытых реанимаций. Это влияет на качество жизни детей: они тоскуют, испытывают страх, не получают внимания и заботы, потому что медперсонал перегружен. И семьи тоже страдают», – отмечает Павалихина.

Но и это нововведение не решило проблему : в большинстве регионов родителям либо разрешили приходить в реанимацию на короткое время, либо не разрешили вовсе.

«В реанимации сложная работа, там экстренные больные, и руководство боится, что родители будут мешать,— поясняет Наталья Савва.— Но родители ознакомлены с правилами поведения в таких учреждениях, они же не враги своим детям. Я думаю, что на самом деле многие врачи просто не понимают, как общаться с родителями паллиативного ребенка, как отвечать на их вопросы. Их никто этому не учил. Им проще работать один на один с пациентом». При этом врач отмечает, что благотворительный фонд «Детский паллиатив» давно занимается продвижением идеи открытой реанимации в регионах: «Они разработали много литературы для родителей и работников, все это выложено на сайте фонда — только бери и пользуйся».

Дом вместо реанимации?

Наталья Савва добавляет, что в большинстве российских регионов нет даже стационаров и хосписов для оказания помощи паллиативным детям, но есть просто койки – чтобы отчитаться.

«Я езжу по регионам и вижу, что паллиативная койка может находиться в реанимации, а может — в педиатрии, где лежат дети с обычной пневмонией и высокой температурой. То есть эта койка либо вовсе не используется как паллиативная, либо паллиативная помощь на ней оказывается некачественно».

По мнению специалистов, все дело в госпрограмме «Развитие здравоохранения», в которой паллиативные койки являются индикатором работы региона, а также указаны нормативы по численности таких коек и финансированию. «То есть койки открыли и отчитались, что паллиативная помощь оказывается, а на самом деле нет»,— отмечает эксперт.

Ирина Черножукова рассказывает, что приходится часто следить за тем, нарушается порядок оказания помощи или нет. Например, однажды паллиативного ребенка на аппарате ИВЛ, который лежал в реанимация Волгодонской больницы, по велению местного Минздрава решили перевезти в районное медучреждение, мол «Раз не лечите, зачем он место занимает?». Мать ребенка живет в деревне – там нет условий для его содержания, а в районной больнице и вовсе все плохо – мало того, что нет водоснабжения, так еще и реаниматолога нет. Вмешались сотрудники фонда и ребенка оставили в Волгодонске.

Эксперты считают, что ограничиваться только открытием паллиативных коек нельзя – нужно создавать выездные паллиативные службы, которые могли бы оказывать помощь на дому.

«Во всем мире система такова, что ребенок живет дома, где его патронирует паллиативная выездная служба,— говорит Ирина Черножукова.— А в случае наступления мучительных состояний, с которыми нет возможности справиться дома, ребенка везут в стационар. У нас эта цепочка не выстроена, выездных служб в стране практически нет. Мы знаем регионы, где такие службы держатся только на энтузиастах. Но систему не построишь только на личностном факторе».

Анна Повалихина добавляет, что если в регионе нет выездной паллиативной службы, то ребенок может жить в реанимации и год, и пять лет. В Якутии и Туве, по ее словам, паллиативных детей не отпускали из реанимации домой, потому что медики боялись ответственности. Страх вполне объясним – что будет с ребенком, если ему станет совсем плохо? Поэтому детей отпускают только если родители сами на себя берут ответственность. А родители тоже боятся. Поэтому дети находятся в реанимациях годами.

«У нас в госпрограмме “Развитие здравоохранения” выездные службы не прописаны как индикатор,— отмечает Наталья Савва.— Не указано, сколько денег на них выделять региональным бюджетам. Поэтому ими никто не занимается. Мне кажется очень важным, чтобы государство поняло, что в детском паллиативе важнее всего не койки, не отделения и даже не хосписы, а именно помощь на дому».

Ответственность на родителях

Тем не менее, в некоторых регионах России выездные паллиативные службы все-таки существуют, правда, только официально – на деле же не работают. Так, например, выездная служба работала с 2015 года в Чувашии, даже отчитывалась на бумаге, что было столько-то выездов, хотя на самом деле никакая помощь не была оказана. Проверки начались, когда родители направили в Минздрав 20 обращений, после чего выездная служба начала работать – и в столице, и в области, выезжают в составе мультидисциплинарной бригады.

«В другом регионе, Краснодарском крае, официально есть и паллиативное отделение, и выездная паллиативная служба, но доктор приезжает раз в месяц послушать ребенка, поставить галочку в карте, и все — больше никакой помощи нет, – говорит Анна Повалихина. – Этот врач должен консультировать семью по всем вопросам и осуществлять мониторинг за качеством жизни пациента, но врач сам некомпетентен».

Благотворительные организации решили взяться и за обучение родителей, которые забирают детей из реанимации – к ним приходит врач и учит им правилам ухода.

Черножукова вспоминает, как в Кировской области мать приехала к ребенку в реанимацию менять трахеостому, а к ней с порога бросилась медсестра: «Хорошо, что вы приехали, у нас тут тяжелый ребенок поступил, покажите его маме, как менять трахеостому». Врачи и медперсонал не обучены работе с такими пациентами, считают специалисты.

По словам Саввы, одной из главных проблем в этой сфере является образование врачей. В России нет даже курса паллиативной помощи, в то время как в Европе семь лет учатся на паллиативных врачей.

Кстати, за последние годы на законодательном уровне упростили процедуру назначения и выписки обезболивающих наркотиков для паллиативных детей, но многие врачи о новых схемах обезболивания даже не знают, а те, кто знают, боятся уголовного преследования за неправильное назначение наркотического анальгетика ребенку и потому вовсе не назначают такие препараты.

Обезболивание и дорогостоящее оборудование

У «Дома с маяком» — около полутысячи подопечных детей в Москве и Московской области. У детской службы фонда «Вера» — 250 маленьких пациентов в российских регионах: это дети с тяжелыми нейродегенеративными заболеваниями, маломобильные, живущие на аппаратах ИВЛ, требующие круглосуточного ухода. Дети с высоким реабилитационным потенциалом — такие как Лиза Люшнина — в программу фонда не попадают.

При этом официальной статистики – сколько в стране паллиативных детей – нет. По подсчетам благотворительного фонда «Детский паллиатив» и Научного центра здоровья детей, минимум 180 тыс. детей в России нуждаются сегодня в паллиативной помощи, из них — только 10% детей страдают онкологическими заболеваниями.

По данным фонда «Вера», в 2015 году в нашей стране скончалась 18,5 тыс. детей: 971 — от онкологических заболеваний, 31 — от ВИЧ (СПИД), 13,1 тыс.— от прогрессирующих неонкологических заболеваний, 805 — от инфекционных, 3,6 тыс.— от травм и других последствий внешних причин. При этом, по мнению специалистов, в обезболивании нуждалось 80% детей, умерших от онкологии, 70% детей, умерших от СПИДа, и по 10% от всех других категорий. В целом, три года назад в обезболивании нуждались 2,5 тысячи паллиативных детей.

В федеральном перечне технических средств реабилитации (ТСР) для инвалидов прописаны только коляски и памперсы, которые предоставляются за счет федерального бюджета. Аппаратов ИВЛ, подъемников, откашливателей, кислородных концентраторов в этом перечне нет, поэтому обеспечение паллиативных пациентов этой техникой зависит от региональных бюджетов. Свой, региональный ТСР в нашей стране можно принять – так уже сделали в Москве.

«Это дорогое оборудование, но его не нужно много, и необязательно выдавать его в постоянное пользование,— полагает Ирина Черножукова.— Регион может создать свой парк проката техники, которая временно выдается семье». Однако в большинстве регионов таких перечней нет.

Семьи, воспитывающие детей со спинальной мышечной атрофией или другими нейродегенеративными заболеваниями, часто не могут получить ТСР даже из федерального перечня. Чтобы получить средство реабилитации, необходимо прописать, какая именно коляска нужна, какие в ней должны быть дополнительные индивидуально подобранные приспособления, крепления, фиксаторы, подушки, но этого нигде не делают. В конечном счете регион просто заказывать пять одинаковых колясок, которые не подходят под нужды детей и деньги выбрасываются на ветер.

В Мордовии родителям, благодаря юристу фонда «Вера» удалось добиться того, чтобы регион закупил 11 новых индивидуальных колясок. «Они добились того, что им положено по закону,— отмечает Анна Повалихина.— Но для этого им пришлось потратить очень много сил, а ведь у них дети страдают тяжелыми заболеваниями, они круглосуточно за ними ухаживают».

В начале 2018 года правительство РФ выделило 4,3 млрд рублей на закупку наркотических анальгетиков и медицинского оборудования для паллиативных пациентов в регионах. Однако эксперты в области детского паллиатива считают, что до нуждающихся детей эти деньги не дойдут.

«В большинстве регионов, которым выделили деньги на закупки, вообще нет детских выездных служб и стационаров. Там есть только отдельные койки и взрослые службы. Понятно, что деньги уйдут на обеспечение той инфраструктуры, которая уже есть. А ведь можно было создать в каждом регионе детскую выездную паллиативную службу, которая работала бы уже сейчас. Пока этого нет, дети будут оставаться в реанимациях», – заключила говорит главврач «Дома с маяком» директор по научно-методической работе благотворительного фонда «Детский паллиатив» Наталья Савва.

Как сообщалось ранее, директор Московского многопрофильного центра паллиативной помощи врач Анна Федермессер, известная больше под именем Нюта, обвинила Министерство здравоохранения РФ в ложных данных о количестве россиян, нуждающихся в паллиативной помощи и обезболивании, наличии коек для таких больных. Подробнее читайте: В России у системы паллиативной помощи назрели большие проблемы

Источник